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6/7/2008 Verlauf meiner KrankheitSeit gut 8 Monaten hat sich mein Krankheitsverlauf kaum verschlechtert ,wenn ich bedenke wie schnell es bergab ging seit Diagnosestellung, im Juli 2006 bis zum April 2007,seitdem ich für den Rest meines Leben an den Rollstuhl gebunden bin.Natürlich war das für alle ,meine Familie und für mich ,eine große Umstellung und Einschränkung im alltäglichen Leben.Es ist schon komisch wenn man von solch einer unheilbaren Krankheit (ALS) betroffen ist und am Ende doch verliert ,da die Lebenserwartung zwischen 3 - 5 Jahre liegt.Froh bin ich bloß, daß ich noch alles essen kann und meine Sprache noch nicht betroffen ist. Ansonsten ist die Selbstständigkeit ja völlig weg ,trotz vieler guter Hilfsmittel die es gibt .Das Einzige was ich noch alleine kann,ist die Bedienung des Laptops ,mit Hilfe der Bildschirmtastatur.Seit nun gut einem Jahr benutze ich ja auch eine Beatmungsmaske nachts.Hatte mich eigentlich schnell daran gewöhnt und sie bekommt mir sehr gut.So bin ich morgens besser fit und ich komme gut durch den Tag,da meine Atmung wieder stabiler ist und meine Tagesmüdigkeit weg ist.
Einen Dank möchte ich auch meiner Pysiotherapeutin,Frau Dahl, sagen .Sie massiert mir zwei mal die Woche ,meine Hände und Füße ,sowie meine Schulter und macht ein paar Bewegungsübungen mit mir,dies bekommt mir sehr gut. Dadurch habe ich jetzt weniger geschwollene und eisige Füße bzw. Hände.
Probleme habe ich nur Nachts.Einschlafen kann ich gut,aber nach1,5 Stunden,muß mich meine Frau dann jede Stunde umbetten ,denn seit gut 3Wochen bekomme ich laufend Krämpfe und Schmerzen in der Hüfte ,ab und zu auch in den Knieen und Fersen.Haben jetzt auch eine Weichlagerungsmatratze beantragt ,welche auch durch den MDK genehmigt wurde.Der MDK war am letzten Sonnabend bei mir ,denn wir hatten für mich die Plegestufe 3,beantragt.
So,nun beginnt gleich die Fußball -EM ,das Eröffnungsspiel und deshalb mach ich für heute,Schluß! |
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